Создан фонд «Дети БЭЛА»

"Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи, - пишет она. - Это заболевание редкое (1 ребенок на 50000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и она просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного травмирования. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но есть способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике, этих детей в России должно быть около 4000 человек. За полтора года работы в фонд обратилось около 200 человек. Состояние, в котором они оказываются у нас, почти у всех очень тяжелое. Чем раньше ребенок обратится за помощью, тем быстрее и больше он ее получит."

Координаты фонда имеются в чистопольской детской поликлинике.

- Во-первых, мы благодарны Алене Куратовой за создание такого фонда, поддерживаем благое начинание. К счастью, в нашем районе детей с таким диагнозом не зарегис­трировано. Информация о существовании фонда «Дети БЭЛА» доведена до сведения всех медицинских работников города и района.

Мы надеемся, что фонд «Дети БЭЛА» получит свое дальнейшее развитие, а наша поддержка внесет свою лепту в открытие стационарного отделения для таких детей.