Победив смертельную болезнь сына, Галимовы обрели родительское счастье

 «НАША ЖИЗНЬ РАЗДЕЛИЛАСЬ НА ДО И ПОСЛЕ»

Цена их счастья велика. Первый ребенок Айнур ушел из жизни из-за болезни. Мальчику было чуть больше года. Врачи диагностировали гидроцефалию, у малыша набухал родничок, были сильные головные боли, давление превышало норму в три раза. Малыш всегда плакал.

– Для нас это было сигналом беды. За что такие муки достались младенцу, который еще ничего в жизни не успел увидеть?! Он не понимал своим детским сознанием, что с ним происходит! Не понимали и мы, взрослые. Айнуру сделали операцию – шунтирование. Это немного облегчило страдания малыша, но ненадолго. Вновь начал выбухать родничок, головные боли не прекращались. Нам оставалось лишь догадываться о том, что могло его беспокоить. Айнур в одночасье стал инвалидом. Шунт в любой момент мог забиться, – вспоминает Лилия Галимова.

Список заболеваний пополнялся при обследованиях в ДРКБ, у малыша обнаружили синдром Арнольда Киари, атрофию глазного нерва, гемангиому. Несмотря на все это, Галимовы надеялись на выздоровление ребенка. Врачи боролись за жизнь малыша. Но ему становилось все хуже, и жизнь мальчика оборвалась.

– Что мы тогда пережили, не высказать словами!.. Наша жизнь разделилась на до и после… – говорят Дамир и Лилия Галимовы.

«ДУМАЛИ, ЧТО ПОХОРОНИМ И ВТОРОГО РЕБЕНКА»

Сумев пережить горе, пара решилась на рождение второго ребенка. Но и здесь молодую семью караулило испытание на прочность. Генетический анамнез, который Галимовы собрали после того, как заметили у трехмесячного Динара те же симптомы, что и у Айнура, ошарашил всю семью. Результаты анализов показали, что у маленького сына редкое наследст­венное заболевание – остеопетроз, по-другому – смертельный мрамор.

– Мы пошли к врачам, которые оперировали Айнура. Они сказали, что нужно срочно приехать на прием к генетику. Когда я показала доктору фотографию первого ребенка, она сказала, что у него, вероятнее всего, был остеопетроз. В лаборатории нашли кровь, которую брали у Айнура из пяточки при рождении, позже результаты анализов подтвердили слова врача. Я была в растерянности, получается, мы лечились не от той болезни, поэтому не сумели выкарабкаться! – сетует Лилия Ильдусовна.

Когда диагноз подтвердился и у Динара, родители поняли, что злую шутку с ними играет их же наследственность. По словам врачей, Лилия и Дамир – носители одного и того же гена, словно родственники. Однако Галимовы отмечают, что никакого кровного родства между ними нет.

– На тот момент наше состояние облегчало только то, что точный диагноз Динару был поставлен своевременно! Единственное, что могло сохранить жизнь ребенку, – это трансплантация костного мозга. Мы узнали, что такие операции успешно проводят в Израиле, в клинике Хадасса.

Баснословная сумма, которую нужно было собрать родителям для лечения, ошеломила. Поначалу не было веры в то, что получится собрать ее. Борьба за жизнь Динара стоила 20 миллионов руб­лей! Однако собрав волю в кулак, Галимовы взялись за дело: накопить средст­ва удалось благодаря неравнодушным людям, также помог благотворительный фонд.

– В то время в Чистополе как раз проходил сбор средств на лечение Георгия Биряльцева. Мальчик страдал редким генетическим заболеванием «Конгинетальный дискератоз». Я позвонила его маме Ирине, рассказала про нашу беду, призналась, что растеряна, не знаю, как быть, и готова ли я собирать деньги… Где я найду 20 миллионов?! Если честно, я так отчаялась, что в голову закрадывались тяжелые мысли о том, что скоро мы и второго сына похороним. К тому же время поджимало. Несмотря на тяжелую ситуацию в своей семье, Ирина меня очень поддержала. Дала номер моего телефона одной маме, ребенок которой уже лечился в Израиле от той же болезни, что и у Динара. Эта женщина направила меня к волонтерам, которые помогали им в сборе денег. Они меня воодушевили, сказали, что все это сделать реально, и Динара общими силами мы спасем!

Что называется, всем миром Галимовым удалось собрать 5 миллионов 900 тысяч рублей. Буквально за месяц откликнулся благотворительный фонд.

ПУТЬ К ВЫЗДОРАВЛЕНИЮ БЫЛ ТЯЖЕЛЫМ

В августе 2016 года семья Галимовых впервые пересекла границу с Израилем. Собранные средства помогли получить консультацию врачей. Позже начался поиск донора для пересадки костного мозга. Основное лечение намечалось на декабрь.

Операция по трансплантации была назначена на 25 января 2017 года. До этого момента шла подготовка. Донором для Динара стал 23-летний парень из Германии.

– Сказать, что было тяжело – ничего не сказать. Из-за осложнений мы попадали в реанимацию. Дежурить около Динара нужно было круглосуточно. Я была с ним днем, а муж – ночью. Как сказал доктор, пересадка костного мозга была очень тяжелой. Но, как показывает врачебный опыт, если трудно вначале, то потом у пациента все идет без осложнений. 

В переживаниях прошли тысячи бессонных ночей Лилии и Дамира, миллиарды потерянных нервных клеток… Маленький Динар смог выкарабкаться. Сейчас мальчику шесть с половиной лет, и он здоров!

– Пять лет после пересадки считаются самыми опасными. Есть большой риск, что организм может как-то не так себя повести. Хоть этот период уже пережили благополучно, мы продолжаем консультироваться с врачом. Сейчас необходимые анализы нам нужно сдавать раз в год. Их отправляю в клинику Израиля онлайн, так как границы закрыты.

Динар очень любит играть и общаться со своими сверстниками. Сейчас переживает возраст «почемучки». Пока мы гуляли на детской площадке, мальчик задал множество вопросов о растениях, птицах, машинах и даже поделился своим­ сокровенным желанием о том, что очень хочет в школу. Что такое детский сад, Динар уже знает.

«КОГДА УЗНАЛА, ЧТО БЕРЕМЕННА, ИСПУГАЛАСЬ»

Два года назад Лилия узнала, что беременна. Тогда она была в растерянности и не знала, радоваться ей или нет.  Чтобы исключить возможность смертельного заболевания у малыша, в начале беременности женщина прошла необходимое обследование.

– Что скрывать, мне было очень страшно… Я не исключала возможность, что беременность необходимо будет прервать. Пошла к врачам, в том числе и к генетикам. Мне сделали УЗИ, а после – прокол через матку, чтобы взять у плода ворсинки хориона. Обследование нужно было пройти до срока 12 недель.

Одно дело – сдать анализ, другое – быть в ожидании его результата. Телефонный звонок от генетиков должен был прозвучать 29 декабря.

– Когда я подняла трубку, мне казалось, что врач говорила медленно,  растянуто. Мне сообщили, что беременность можно сохранять, ребенок не болен, но является носителем гена остеопетроза, как и мы, его родители. Просто в будущем, когда он встретит свою вторую половину, ей тоже нужно будет сдать анализ на наличие этого гена. Несмотря на благую весть, паранойя никуда не исчезла. Когда родился третий сын, мне постоянно казалось, что с ним что-то не так. Наверное, я свела с ума всех врачей.

Маленькому Азамату уже больше года, и он радует семью своими первыми достижениями. А все это время Дамир и Лилия оказывают возможную поддержку семьям с подобным и другими заболеваниями.

– После стольких испытаний как удалось сохранить гармонию в семье?

– В каждой семье случаются трудности, сложности в отношениях. Но даже если возникает ссора, мы понимаем, что вместе мы прошли огонь и воду! Пережили горе, сумели преодолеть тяжелые жизненные препятствия. А значит и обычную ссору мы переживем!