Чистопольские известия
  • Рус Тат
  • Создан фонд «Дети БЭЛА»

    Этот фонд основан и функционирует для поддержки детей, страдающих редким заболеванием - буллезный эпидермолиз. Его возглавила Алена Куратова, она председатель правления фонда.

    "Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи, - пишет она. - Это заболевание редкое (1 ребенок на 50000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и она просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного травмирования. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но есть способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
    По статистике, этих детей в России должно быть около 4000 человек. За полтора года работы в фонд обратилось около 200 человек. Состояние, в котором они оказываются у нас, почти у всех очень тяжелое. Чем раньше ребенок обратится за помощью, тем быстрее и больше он ее получит."
    Координаты фонда имеются в чистопольской детской поликлинике.
    - Есть ли дети с таким заболеванием в нашем муниципальном районе? - об этом мы спросили у главного врача детской поликлиники Светланы Проничевой.
    - Во-первых, мы благодарны Алене Куратовой за создание такого фонда, поддерживаем благое начинание. К счастью, в нашем районе детей с таким диагнозом не зарегис­трировано. Информация о существовании фонда «Дети БЭЛА» доведена до сведения всех медицинских работников города и района.
    Мы надеемся, что фонд «Дети БЭЛА» получит свое дальнейшее развитие, а наша поддержка внесет свою лепту в открытие стационарного отделения для таких детей.
    Нравится
    Поделиться:
    Реклама
    Комментарии (0)
    • 18 мая 2018 - 16:05
      ВИДЕО: Новости Чистополя и Чистопольского района за прошедшую неделю от 18 мая
    • 16 мая 2018 - 09:06
      Грант главы муниципального района: грамоты и денежные премии получили одаренные чистопольские дети за победы на олимпиадах республиканского и российского уровней
    • Центральная площадь Чистополя
    Ночной режим