Авыруны җиңгән Динар Галимов

Беренче сабыйларын – Айнурны авыруы аркасында югалтканнар. Малайга бер яшь булганда табиблар гидроцефалия диагнозын куйганнар, нарасыйның башындагы лепкәсе кабарган, башы нык авырткан, кан басымы нормадан өч тапкырга югарырак булган. Сабый һәрвакыт елаган.

– Безнең өчен бу бәла билгесе иде. Гомерендә берни дә күрергә өлгермәгән сабыйга ни өчен шундый сынаулар бирелгән, ул бала акылы белән аңа ниләр булганын аңламады да. Без – олылар да аңламый идек. Айнурга шунтирование ясадылар. Бу сабыйның газап ларын бераз җиңеләйтте, әмма озакка түгел. Лепкәсе тагын кабара башлады, баш авыртуы бер минутка да туктамады. Без аны тагын нәрсә борчыганын чамалый гына алдык. Айнур инвалидка әйләнде. Шунт теләсә кайсы вакытта тыгыла ала иде, – дип искә ала Лилия Галимова.

Авырулар исемлеге Балалар республика клиник дәваханәсендә тикшерелгәч тулылана, сабыйда Арнольд Киари синдромы, күз нервы атрофиясе, гемангиома булуы ачыклана. Шуңа да карамастан, Галимовлар сабыйларының сәламәтләнүенә өметләнәләр. Табиблар аның гомере өчен көрәшәләр. Әмма аның хәле кискенләшә бара һәм малайның гомере өзелә.

– Ул чакта нәрсә кичергәнебезне сүз белән аңлатып бетереп булмый. Безнең тормышыбыз икегә бүленде, – диләр Лилия һәм Дамир Галимовлар.

Зур кайгы кичерсәләр дә, пар икенче сабыйны алып кайтырга карар итә. Галимовлар өч айлык Динарда Айнурдагы кебек авыру билгеләрен күргәннән соң, генетик анамнез туплыйлар һәм ул аларны шаккатыра. Анализ нәтиҗәләре улларында остеопетроз, икенче төрле әйткәндә, «үлем мәрмәре» авыруы булуын күрсәтә.

– Без Айнурга операция ясаган табибларга мөрәҗәгать иттек. Алар безгә тиз арада генетикка кабул итүгә барырга куштылар. Мин докторга беренче баламның фотосурәтен күрсәткәч, ул аңарда да остеопетроз булгандыр, мөгаен, дип әйтте. Лабораториядә Айнурдан туганда үкчәдән алган канны таптылар, соңрак анализ нәтиҗәләре килде, алар табибның сүзләрен раслады. Мин аптырашта калдым, димәк, балабызга дөрес дәва бирмәгәнбез, шуңа күрә ул тернәкләнә алмады! – ди Лилия Илдус кызы.

Динарда да диагноз раслангач, әти белән әнисенең геннары «шаяруын» аңлыйлар. Табиблар сүзләренә караганда, Лилия һәм Дамир – бер үк генны йөртүчеләр, ягъни туганнар кебек. Әмма Галимовлар сүзләренә караганда, алар арасында бернинди кан кардәшлек тә юк.

– Ул вакытта безнең халәтебезне Динарга төгәл диагнозны вакытында кую лары җиңеләйтә иде. Безнең өчен бу күз күремен һәм ишетү сәләтен сак лап калу мөмкинлеге иде. Гомерне сак лап калуның бердәнбер мөмкинлеге – Израильдә Хадасс клиникасында уңышлы үткәрелә торган җелек миен күчереп утырту операциясе.

Динарның гомере өчен көрәш 20 миллион сум тора, Галимовлар битараф булмаган кешеләр ярдәмендә бу сумманы җыйганнар, шулай ук хәйрия фонды да ярдәм иткән. Шундый зур сумманы җыеп булачагына әти белән әни үзләре дә ышанмаганнар.

– Ул вакытта «Конгинеталь дискератоз» дигән сирәк очрый торган генетик авыруны кичергән Георгий Биряльцев өчен акча җыю бара иде. Мин аның әнисе Иринага шалтыраттым, улыбызның авыруы турында һәм нәрсә эшләргә белмәвемне, гомумән, шундый зур суммада акча җыя алырбызмы-юкмы дип икеләнүемне сөйләдем. 20 миллионны кайдан алыйк?! Дөресен генә әйткәндә, мин төшенкелеккә бирелдем, башка төрле уйлар керде: тиздән без икенче улыбызны да җир куенына салачакбыз дип уйладым. Өстәвенә, вакытыбыз бик аз иде. Ирина, үз гаиләсендәге авыр хәлгә карамастан, миңа ярдәм кулы сузды. Баласы Израильдә Динар кебек авырудан дәваланган бер әнигә минем номерымны бирде. Бу хатын мине аларга акча җыюда ярдәм иткән волонтерларга җибәрде. Алар мине шулкадәр рухландырдылар, акча җыеп, Динарны уртак көч белән коткарып булачагына ышандырдылар.

Уртак көч белән Галимовлар 5 миллион 900 мең сум акча җыя алганнар. Бер ай дигәндә хәйрия фондыннан җавап килгән.

2016 елның августында Галимовлар уллары Динар белән беренче тапкыр Израиль чиген узалар. Беренче җыелган акчага табиблар консультациясе алырга кирәк

була. Шуннан соң җелек миен күчереп утырту өчен донор эзләү башлана. Төп дәвалануга гаилә декабрь аенда китә.

Җелек миен күчереп утырту операциясе 2017 елның 25 гыйнварына билгеләнә. Аңа кадәр әзерлек бара. Германиядән 23 яшьлек егет Динар өчен донор була.

– Бик авыр булды. Өзлегүләр аркасында без реанимациягә эләктек. Динар янында тәүлек буе кизү торырга туры килде. Мин аның белән көндез, ә Дамир төнлә булды. Табиб сүзләренә караганда, җелек миен күчереп утырту бик авыр булган. Әмма, аларның табиб тәҗрибәсе күрсәткәнчә, башта авыр булса да, аннары пациентның хәле яхшыра. Ә операция «майлаган кебек» барса, киләчәктә проблемалар килеп чыгарга мөмкин.

Меңләгән йокысыз төннәр, борчу-хәсрәт артта кала: Лилия һәм Дамир кечкенә нарасыйлары Динар белән авыруны җиңәләр. Хәзер малайга алты яшь ярым һәм ул сәламәт!

– Җелек миен күчереп утыртканнан соң биш ел иң куркыныч еллар санала. Организмда ниндидер үзгәрешләр килеп чыгу куркынычы бар. Без бу вакытны имин генә кичерсәк тә, барыбер табиб белән киңәшләшүне дәвам итәбез. Хәзер кирәкле анализларны безгә елга бер тапкыр тапшырырга кирәк. Аларны Израиль клиникасына онлайн җибәрәм, чөнки чикләр ябык.

Динар үз яшьтәшләре белән уйнарга һәм аралашырга ярата. Әти-әнисенә күп сораулар яудыра. Балалар мәйданчыгында йөргән арада малай үсемлекләр, кош-кортлар, машиналар турында күп сораулар бирде, хәтта мәктәпкә барырга теләве турындагы иң яшерен теләкләре белән дә уртаклашты. Балалар бакчасының нәрсә икәнен Динар белә инде.

Ике ел элек Лилия йөкле булуын белә. Ул чакта сөенергәме-сөенмәскәме икәнен белми. Сабыйда үлемгә китерә торган авыру ихтималын булдырмас өчен, йөклелекнең башында ук ул тиешле тикшерү узган.

– Яшерен-батырын түгел, мин бик курыктым. Бәлки, йөклелекне өзәргә дә туры килер дип уйладым. Табибларга, шул исәптән генетикларга, күрендем. Миңа УЗИ ясадылар һәм тишем аша яралгыдан хорион төкчәсе алдылар. Тикшерүне 12 атнага кадәр узарга кирәк иде.

Анализ бирү – бер эш булса, аның нәтиҗәсен көтү тагын да авыррак. Генетиклардан телефон шалтыратуы 29 декабрьдә яңгырарга тиеш иде.

– Трубканы алгач, табиб бик акрын һәм сузып сөйләшкән кебек тоелды. Миңа йөклелекне саклап калырга мөмкин, бала авырмый, әмма без Дамир кебек ул да остеопетроз генын йөртүче булып тора, дип хәбәр иттеләр. Киләчәктә, ул үзенең икенче яртысын очраткач, аңа да бу ген булу-булмауга анализ тапшырырга кирәк булачак. Яхшы хәбәр булуга карамастан, борчылу беркая да китмәде. Өченче улыбыз тугач, мин гел лепкәне күзәттем, аның сулыш алуын тыңладым. Миңа һәрвакыт нәрсәдер килеп чыгар кебек тоелды. Мөгаен, мин бөтен табибларны акылдан яздырганмындыр.

Кечкенә Азаматка бер яшьтән артык, ул әти-әнисен үзенең беренче уңышлары белән сөендерә. Моннан тыш, Дамир һәм Лилия шундый һәм башка авырулар булган балаларга мөмкин булганча ярдәм күрсәтәләр.

– Сез күпме сынаулар аша үткәнсез, гаиләдә гармонияне ничек саклап кала алдыгыз? – бу сорауны мин барыннан да күбрәк бирергә теләдем.

– Һәр гаиләдә төрле хәлләр була. Әмма нинди дә булса низаг килеп чыкканда, без бергә утны һәм суны кичүебезне аңлыйбыз. Кайгы кичердек, авыр тормыш каршылыкларын җиңеп чыга алдык. Димәк, гади талашуны да кичерербез!